Mein Leben entsprang am 29. Dezember 1992, um genau 23:07 Uhr nicht den leichtfüßigen Melodien, die manch einem durch die bayerischen Wiesen klingen mögen. Nein, meine Reise begann in Altötting mit einem Schock, der nicht durch feuerrotes Haar, sondern durch einen seltenen Gendefekt namens ‘Epidermolysis bullosa’ ausgelöst wurde: “Epidermolysis bullosa” oder auch liebevoll als “Schmetterlingskrankheit” bekannt.
“Epidermolysis bullosa” – ein kunstvolles Geflecht genetischer Fäden, das die zarte Haut wie die Flügel eines Schmetterlings zerreißbar macht. Fachbegriffe mögen sich wie Fremdwörter anhören, doch sie sind der Schlüssel zu meinem Lebensbild. Die mechanische Verbindung der Hautschichten, ein fragile Symphonie, die bei mir unausgewogen erklingt, und Blasen, Wunden, Narben als stumme Noten hinterlässt.
Was bedeutet ein Leben mit EB?
“Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp autosomal-dominant oder -rezessiv vererbt wird. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sei. Ursache ist eine angeborene Mutation in bestimmten Genen, deren Genprodukte (Proteine) u. a. für den intakten zellulären Aufbau der Haut notwendig sind. Die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten ist unzureichend ausgebildet, dadurch können je nach Subtyp Blasen und Wunden mit möglicher Narbenbildung entstehen (am und im ganzen Körper, z. B. auch Mund und Speiseröhre). Die Krankheit wird umgangssprachlich auch als Schmetterlingshaut bezeichnet.”
Quelle: Wikipedia
Doch weg mit der Fachliteratur. Was bedeutet Epidermolysis bullosa für mich?
Ich würde mein Dasein als ein permanentes Spiel mit Schmerzen beschreiben. Ein Tanz, den ich jedoch mit der Hilfe von Cannabis (Cannabis-Patient seit Februar 2017) zu beherrschen gelernt habe. Der anhaltende Juckreiz, ein paradoxer Begleiter, übertrifft oft die Schmerzen bei weitem. Tägliche Verbandswechsel, die mit starken Schmerzen verbunden sind und ich so sehr hasse! Kleinigkeiten, die Hilfe erfordern, und die unangenehme Abhängigkeit – mein Alltag inmitten von verletzlicher Haut. Trotzdem hege ich eine Zuneigung zu meinem Leben, nicht an jedem Tag, aber doch in regelmäßigen Abständen.
Nach einigen Jahren in dem idyllischen Töging am Inn in Bayern verliebte ich mich schließlich in mein heutiges Zuhause, Dresden!
Kindergärten und Schulen (nicht nur für Kinder ohne Einschränkungen, sondern auch für jene mit) wurden meine Bühne, auf der ich täglich Neues erlernte und mich bemühte, in jeder Herausforderung Erfahrungen zu sammeln. Nicht alles verlief reibungslos, doch aus jeder Situation schöpfte ich Stärke. Trotz eines Abgangszeugnisses aufgrund meiner häufigen Krankheitstage auf der speziellen Schule, nahm ich meinen Lebensweg selbst in die Hand.
Ein kurzer Halt in einem Hoteljob folgte, der endete, weil ich zu herausragend war – eine Anekdote, die selbst die Götter zum Lächeln bringen würde. Die Agentur für Arbeit stellte fest, dass der Arbeitsmarkt für mich verschlossen blieb. Ausbildung und Arbeit waren in meiner Realität nicht mehr als Schatten, die ich selbst erkennen konnte. Behindertenwerkstätten waren keine Option, also musste ich mich neu erfinden – als Lebenskünstler. Dies markierte den Wendepunkt, an dem meine Reise im Internet begann.
Der Weg führte mich durch verschiedene Experimente wie Bloggen, YouTube und andere kreative Wege. Doch erst der Zufall brachte mich zum Podcast. “LeCast”, “KleinesGespräch”, “ThematischFrisch” – eine Reise durch Höhen und Tiefen. “KleinesGespräch” war mein erfolgreichster Podcast, der mich in die Gesellschaft von Klaas Heufer-Umlauf, Joko Winterscheidt, Bernhard Hoëcker, Daniel Budiman und vielen vielen anderen führte. Bis die Luft ausging.
Die Worte auf dem Mikrofon verblassten, doch mein Leben fand neue Formen. Das Bloggen wurde zur Leinwand meiner Gedanken, ein kreatives Experiment, das monatlich Einblicke in mein Leben mit EB, aktuelle Befindlichkeiten und gelegentliche Tests von Produkten und Spielen bot. Die Transformation von KleinesP zu PsclDpr war nicht nur ein Namenswechsel, sondern eine Reise zu meiner authentischen Identität. Im August 2019 trieben mich meine Wege zu Twitch, wo ich meine Community wachsen sah. Inmitten von Lachen und Unterhaltung erfüllte sich mein Traum. Heute darf ich mich offizieller Twitch-Partner nennen. Mein Humor und Selbstbewusstsein locken Zuschauer an, und ich bin glücklich, diesen Weg gewählt zu haben.
Die positiven Erfahrungen auf Twitch sind nicht nur ein persönlicher Sieg, sondern auch eine Hommage an meine Mutter, die seit über 30 Jahren mein Fels in der Brandung ist. Die seit über 30 Jahren für mich da ist. Ihr Leben für meines opfert sie täglich, und ich möchte etwas zurückgeben. Vielleicht ist es heute “nur” ein Einkauf, aber morgen könnte es die Miete sein und übermorgen vielleicht sogar ein Urlaub. Sie verdient alles! Ich möchte weiterhin ein Vorbild sein, Menschen aus ihrem schwierigen Alltag entführen, zum Lachen bringen und Freude schenken. Gleichzeitig möchte ich kritisch auf Missstände hinweisen, die ich aufgrund meiner Grunderkrankung vielleicht anders wahrnehme. Das und mehr möchte ich jeden Tag nutzen, solange es mir noch möglich ist. Mein Ziel ist es, an der Spitze mitzuspielen, um zu zeigen, dass trotz aller Einschränkungen Großes erreicht werden kann.
Ich kümmere mich nicht um das Urteil anderer, denn meine Öffentlichkeit ist ein Spiegel meiner Selbst. Ein Vorbild für diejenigen, die sich nicht verstecken müssen, eine Quelle der Aufklärung über eine wenig bekannte Krankheit und eine Ermutigung, den eigenen Weg zu gehen. In der fortwährenden Reise durch das Gewebe des Lebens entzückt es mich, stets nach Neuem zu streben, jede Facette zu erkunden, solange es mir vergönnt ist. Wenn ich nicht gerade in den zauberhaften Welten der Bücher verweile und leidenschaftlich im Rhythmus der Musik mitschwingen lasse, findet man mich beim Genuss von süßen Kreationen. Oh, wie ich Kuchen und Torten über alles liebe! Mein Herz sehnt sich danach, eines Tages einen authentischen New York Cheesecake direkt in New York zu kosten. Mehr oder weniger regelmäßig verfolge ich die Spiele meiner geliebten Eishockeymannschaft, den “Dresdner Eislöwen”, und lasse mich von der Energie und Leidenschaft des Sports berauschen. Selbstverständlich trage ich auch das Banner des Nerdertums mit Stolz – nicht nur im Kontext des Gaming, sondern auch in der Welt der Filme und Serien. Bei Harry Potter lässt mir niemand etwas vormachen, genauso wenig wie bei Herr der Ringe, den Meisterwerken des Marvel-Universums und einem Hauch von Star Wars. In dieser Symphony aus Interessen und Leidenschaften entdecke ich nicht nur die Schönheit der Vielfalt, sondern auch die Tiefe der menschlichen Seele. Jeder Kuchenbissen, jeder Seitenwechsel in einem Buch, jede Melodie und jeder Puck auf dem Eis sind für mich Bausteine eines kunstvollen Mosaiks, das mein Leben bereichert. So schreite ich voran, meinen Durst nach Wissen und meinen Hunger nach Erlebnissen niemals stillend, immer auf der Suche nach der nächsten faszinierenden Note in diesem bezaubernden Konzert namens Existenz.
Mein Lebensmotto hallt wie eine weise Melodie durch die Zeit: “Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.” – Cicely Saunders. Und die Worte “let’s stop wasting our time with the crows. Just take them to your heights and they will go away.” #BeAnEagle erinnern mich daran, dass das Leben nicht nur eine Abfolge von Tagen ist, sondern ein Flug, der höher reicht als der Blick der Krähen.
Stand Januar 2024